De nos cailloux frottés/Il sort des étincelles/La lumière en peut naître/Et nos grands érudits/Ne nous ont éclairés/Qu'en étant contredits / Voltaire

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Ces autistes qu’on ne saurait voir en France

A quelques heures de la première Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme décrétée l’an dernier par l’ONU,
Autisme France, l’une des principales organisations concernées, organise ce samedi 29 mars une marche sur l’Elysée

velo qui de République à Opéra fera entendre le slogan : «Ni pauvres ni soumis!»

Car ceux qui, depuis une trentaine d’années, s’acharnent à obtenir ce qui fait défaut à cette fraction très à part de handicapés mentaux, ce sont leurs parents. Des parents aimants au-delà bien souvent du commun, et qui auront sacrifié loisirs, vacances, carrière, et pour certains toute vie sociale pour obtenir ce qu’ont depuis longtemps acquis les autres pays développés : une éducation spécifique.

«Des violonistes privés d’ archet»

L’ autisme est un déficit de la relation à autrui, d’intensité variable selon le sujet, allant d’une sévère indifférence au refus absolu de tout contact. Peu de «Rain Man» ou de ces autres ordinateurs ambulants qu’on croise en centres spécialisés, mais une foule de garçons – les filles touchées par le syndrome étant rares – à l’intelligence et aux dons normaux, dans une incapacité à les utiliser qui fait de leur enfance une course insensée ponctuée de crises de désarroi. «Imaginez, disait le Pr Lelord, un violoniste virtuose privé de son archet… » Le diagnostic est difficile et hasardeux. D’autant plus flou et tardif que le cas paraît «léger», et que l’entourage d’un bel enfant chéri aime à croire que «tout s’arrangera tout seul», il prive ceux qui auraient le plus à y gagner de l’éducation précoce indispensable à un futur proche de la norme, et les condamne à l’isolement. Ce qui n’est pas sans rappeler les sourds-muets d’avant l’abbé de l’Epée, parqués dans des asiles en tant qu’ idiots congénitaux…

«Une situation humiliante»

Dans les années d’après-guerre, Bruno Bettelheim, en décrétant la mère «frigidaire» responsable, par manque d’amour, de l’état d’un enfant qui de ce fait n’aura pu se construire, livrait l’autisme à la psychanalyse – sans guère d’autre résultat que le désespoir de quelques générations de parents. Puis il y eut le «teaching», concentré sur le seul apprentissage. Ces vingt dernières années, le combat entre ces deux écoles aura occulté le reste, avec pour addition ce retard de la France. A présent qu’un consensus émerge : que l’orthophonie, l’éducation, la psychologie et un zeste de psychiatrie semblent à même de faire cause commune, des résultats apparaissent.

Mais il faut aller les chercher ailleurs, car la construction ne suit pas l’intention. Les centres français conçus sur ce modèle affichent complet, et des listes d’attente interminables… Alors on se replie vers la frontière belge, spécialisée depuis quelques années dans ce type d’accueil. «Situation humilante», dénoncée par le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) et le Conseil de l’Europe, que cette «délocalisation en Belgique «qui se fait «avec la bénédiction de l’assurance-maladie».

Chaque année, en France, de 5OOO à 8OOO nouveaux cas viennent s’ajouter aux 600 000 déjà recensés : de quoi interpeller ceux qui tôt ou tard auront à s’y intéresser.

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